Víte, co je to bechtěrev?
Klub bechtěreviků, sdružuje pacienty s dg. Bechtěrevova choroba. Prosazuje a hájí jejich zájmy, zabezpečuje informovanost v oblasti soc. zabezpečení, zdravotní péče, lázeňství. Sdružení bylo založeno v roce 1990 dle zákona č. 83/90 Sb. O sdružování občanů.
Moravskoslezský Klub bechtěreviků
Vznikl 26.9.2001 a nyní má 122 členů. Bechtěreviků je však v MS kraji mnohem více až okolo 5000! Začínáme vyvíjet aktivní činnost podle projektu: Chci se dívat lidem do očí. Pro širokou veřejnost jsme připravili rozsáhlé internetové stránky www.webpark.cz/bechterev se spoustou informací o bechtěrevicích, o naší činnosti, a také o tom, jak to dělají ve světě. Podívejte se.
Pro ty z Vás, kteří jste vydrželi ve čtení máme několik tipů:
- Máte úporné bolesti páteře - navštivte lékaře a zajímejte se o Bechtěrevovu chorobu
Můžete si ušetřit dlouhá léta tápání a hledání (simulantství, odsudků rodiny..) neboť vězte, že Bechtěrevovu chorobu má asi 1 člověk z 200. Často se na to příjde až po 10 i více letech, když už jsou páteř a klouby nenávratně poškozeny. Tomu lze předejít. - Máte Bechtěrevovu chorobu - přijďte mezi nás - nebudete na to sám, sama
- Celostátní Klub bechtěreviků:
- Vydává 4 x ročně časopis "Bechtěrevik", informace, cvičení, články o MB, info z regiónů
- Rekondiční pobyty - týdení, 2 x ročně vždy v prvním a čtvrtém kvartálu - Lázně Jáchymov
- Spolupráce se zahraničím - ASIF, zastoupení v ČRHO a NRZP v ČR
- Zasílá na dobírku "Videokazetu" Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře
- Zasílá na dobírku magnetofonovou kazetu s domácím cvičením pro bechtěreviky
- Zasílá na dobírku trička a ponožky s logem Klubu bechtěreviků
- Vydal příručku pro pacienty "Bechtěrevova nemoc", připravuje knihu o MB od švýcarských kolegů
Krajská organizace:
- Organizují pravidelná cvičení v tělocvičnách a bazénech
Společenská setkání, výlety, začínají s vlastními rekondicemi
Kdo se může stát členem Klubu bechtěreviků:
Každý občan ČR nebo cizinec starší 15 let, který projeví o členství zájem, vyplní přihlášku, zašle ji Klubu a zaplatí členský příspěvek: Výdělečně činní - 200 kč, ostatní 100 kč/ročně. Spolupráce všech je vítána, zejména v regionech:
Brno - České Budějovice - Hradec Králové - Ostrava - Zlín - Plzeň - Ústí n. Labem
Kontakt:
Klub bechtěreviků, Revmatologický ústav, Na Slupi 4,128 50 Praha 2
Tel./zázn./fax: 02-6913870, e-mail: [email protected], www.braillnet.cz/klubb
MS kraj: Tel: 0732-719506, e-mail: [email protected], www.webpark.cz/bechterev
Komentáře
Začnu asi takhle narodil jsem se před 27 roky na severu Čech,jsem pracující ve státní sféře. Jako malej kluk mě začalo vadit, když jsme s klukama skákali z dvou metrů na zem začali mě bolet kolena. Kolem 13 roku jsem byl častým navštěvníkem lékaře s tím, že mě bolí záda, nemohl jsem si ani zavázat tkaničky u bot tak mi začali provádět tzv. TRAKCE zkrátka mě pověsily hlavou dolů a mysleli, že mě narovanj nebo co!! Když jsem se dostal na vojnu nahnali nás do příkopu s vodou, byl myslím 1. listopad. Zima byla, a to pěkná, po pás jsme se brodili vodou, co v příkopu byla asi už dlouho. Pěkně to studilo a píchalo do nohou, jak když vám někdo píchá tisíc jehliček. Tak jsme za to nic nedostali, ale měli jsme dostat prý volno. A tak jsme tu mezi vámi.
Před rokem, to je když mi bylo 26 mě zjistili BE. Beru 2.krát Salazopirin ráno a večer dva a k tomu 1.krat Diklofenak duo a musím říct, že mám klid, nic mě nebolí. Musím začít cvičit, zatím mě to neohýbá.
Kvůli zachování pohyblivosti musíte cvičit a posilovat podle doporučení rehabil. To je absolutní základ. Páteř totiž postupně tuhne buď do do "rovné tyče" nebo naopak do oblouku a pacienta to ohýbá hlavou ke kolenům. To jsou krajní varianty, velmi těžce byl postižen třeba zesnulý předseda NKÚ Voleník. Doporučit mohu Revmatologický ústav v Praze 2, Na Slupi 4, dříve VÚCHR, kde mají s MB opravdu bohaté zkušenosti.
Ještě jedna věc. MB je nemoc dědičná, z 95% z otce na syna. Problém je v tom, že opravdu jen velmi zkušený specialista při prvních bolestech rozezná počínající MB od jiných běžných potíží. Proto by rodiče s prokázanou nemocí měli toto nechat zapsat do dokumentace svých dětí s vykřičníkem a při problémech dětí se zády na to stále upozorňovat. Včasná diagnoza léčbu velmi kladně ovlivní.
je mi 25 a také mám Bechtěreva.První potíže začaly podobně jako u většiny,ve 13 s klouby a postupně se přidávaly i další nepříjemnosti.Všichni víme,že se to bohužel léčit nedá,ale je hodně možností,kterými to lze potlačit a mít i dny úplně bez bolesti.A co si budeme povídat,i jeden jediný den je k nezaplacení.Také jsem brala Salazopyrin,Coxtral,Diclofenac atd.,ale vzhledem k tomu,že se jedná o nemoc nevyléčitelnou,přišlo mi to zcela zcestné.Chci mít děti,a když mi léky narušily žaludeční sliznici,trpěla jsem únavou,rozhodla jsem se to změnit.Vše jsem vysadila(z čehož můj lékař nadšený není) a totálně změnila svůj přístup k celé nemoci.Trvalo to,ale úspěch se nyní dostavuje.Změnila jsem životosprávu,tělu dopřávám dostatek pohybu,ale i odpočinku,masáže,koupele...Nejvíce mi pomáhá kryoterapie,která mě postupně zbavuje největších bolestí.Je ale potřeba chodit pravidelně a po prvotních bolestech to nevzdát.Užívám také čistý vitamin B6 v kombinaci s Quercetinem.U nás bohužel nelze sehnat,ale přes internetu ano. Po lécích sáhám až v případě největší nouze.Všem můžu jedině doporučit,záleží na každém,jestli se rozhodne investovat do léků i s vedlejšími účinky,nebo zkusí cestu,kterou jsem zvolila já. Hezký den a hodně trpělivosti v boji!!!
je mi 24 let a nedávno mi zjistili, že mám údajně MB....zdědila jsem to po tatínkovi.Pomáhá cvičení na balonech např. dle DVD cvičení na balonech . Fit klub Heleny Jarkovské, taky je dobré si "vynutit" od lékaře rehabilitaci, kde Vás naučí správné cviky na posílení svalů zad....důležité je cvičit, při sezení pokud můžete střídat židli s míčem (míč max. na 15 minut) to také pomáhá. Pokud chcete jet do lázní musíte před odbornou komisi, kde posoudí jestli na ně máte nárok, to vše Vám musí ale říci Váš revmatolog...snad jsem Vám alespoň trochu poradila....a hlavní je se nevzdat! Svaly okolo páteře musíte neustále posilovat! Martina
je mi 24 let a nedávno mi zjistili, že mám údajně MB....zdědila jsem to po tatínkovi.Pomáhá cvičení na balonech např. dle DVD cvičení na balonech . Fit klub Heleny Jarkovské, taky je dobré si "vynutit" od lékaře rehabilitaci, kde Vás naučí správné cviky na posílení svalů zad....důležité je cvičit, při sezení pokud můžete střídat židli s míčem (míč max. na 15 minut) to také pomáhá. Pokud chcete jet do lázní musíte před odbornou komisi, kde posoudí jestli na ně máte nárok, to vše Vám musí ale říci Váš revmatolog...snad jsem Vám alespoň trochu poradila....a hlavní je se nevzdat! Svaly okolo páteře musíte neustále posilovat! Martina
Dík za zprávu. H.
Panu Ládovi děkuji za jeho informaci.Včera jsem zrovna byla u revmatologa, proto že mám zase ty bolesti a noci nespím a ráno jsem jak kdyby po mě přejel tank.Nasadil mi maximální dávku salazopirynu a 5.9.jdu na kontrolu,prý když mi to nazabere tak mě pošle na tu biologickou léčbu.Lázně mi nenapsal, proto že mám teď vše aktivni a musí se to sklidnit a laboratorně.Tu léčbu prý schvaluje revizní lékař a už prý nejsou nakloněni názoru, že by to měli dostat lidé postižení nejvyšším stupněm.Je na to částka určená na kraj, takže se zajímej znovu, třeba by tě tam zařadili.Já jsem doktorovi narovinu řekla, že tu léčbu nepotřebuju až budu celá zkroucená, ale teď dokud ještě jsem schopná .Pak ať si ju strčí do....
- Odpovědět
Pošli odkaz